L’endométriose : une maladie permettant la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)

Qu’est-ce que l’endométriose ?

En moyenne en France, 1 femme sur 10 est atteinte d’endométriose, une maladie gynécologique méconnue qui a de réelles conséquences sur le lieu de travail et qui, dans certains cas, peut donner lieu à une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).

L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique fréquente qui touche près de 10% des femmes. Elle se caractérise par la présence, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus appelée endomètre. Dans certains cas, l’endométriose est indolore mais a un retentissement sur la fécondité.

Elle est diagnostiquée en présence de douleurs pelviennes plus importantes au moment des règles et/ou lors d’un bilan pour infertilité. Mais elle peut aussi être indolore et passer inaperçue sans conséquence sur la fertilité. Elle évolue de la puberté à la ménopause.

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Lorsque les symptômes sont présents, c’est la douleur qui domine. Les principaux symptômes se caractérisent par : 

• des douleurs abdominales et pelviennes, plus fortes au moment des règles : les douleurs d’endométriose se manifestent surtout dans la région pelvienne (partie inférieure du ventre), mais aussi dans l’abdomen et la région lombaire et sont souvent rythmées par les cycles menstruels. Les douleurs se manifestent parfois en permanence. Toutefois, dans la plupart des cas, elles sont récurrentes, rythmées par le cycle menstruel, plus marquées au moment de l’ovulation et surtout des règles (dysménorrhées ou règles douloureuses). Ces douleurs sont souvent fortes et peuvent être calmées par les antalgiques ou les anti-inflammatoires. Elles gênent les activités quotidiennes et sont responsables d’absentéisme professionnel. Elles s’accentuent au fil du temps. En cas de lésions profondes, des douleurs peuvent survenir lors des changements de position.

• des douleurs lors des rapports sexuels : elles sont profondes et  peuvent être ressenties lors des rapports sexuels (dyspareunie).

• des douleurs en urinant : ainsi qu’une gêne lors de la miction (dysurie) peuvent apparaître en cas d’atteinte autour de l’urètre. En présence de lésions d’endométriose dans la vessie, du sang peut être présent dans les urines (hématurie).

• des douleurs lors de l’émission des selles :  lors de la défécation (dyschésie) ou une tension douloureuse du sphincter anal (ténesme), ainsi que des traces de sang lors de l’émission des selles sont observées en cas de lésions rectales.

Autres symptômes en rapport avec une endométriose :

• Une fatigue chronique qui altère le bien-être psychique
• Le processus inflammatoire et les douleurs répétées ou chroniques génèrent une fatigue durable.
• Face à leurs difficultés à assurer pleinement leurs obligations professionnelles ou leur rôle dans la famille et à l’inquiétude d’avoir des problèmes de fertilité, certaines femmes souffrent d’une baisse de moral et d’un syndrome dépressif.
• Des symptômes de l’intestin irritable : douleurs abdominales, ballonnements et troubles du transit intestinal (constipation – diarrhée) caractérise le syndrome de l’intestin irritable, très fréquemment associé à l’endométriose.

Pourquoi les douleurs d’une endométriose sont différentes selon les femmes ?

Comme les douleurs ne sont pas toujours les mêmes, les médecins peuvent facilement se tromper. Par exemple ils peuvent confondre cette maladie avec une dépression, une indigestion, une infection urinaire…

Dans le cas de l’endométriose, les douleurs se répètent presque toujours chaque mois au même rythme que les règles. Cette régularité doit alerter sur la possibilité de souffrir d’endométriose. Les douleurs ressenties ne sont pas corrélées au nombre de lésions : une femme peut n’avoir que très peu de lésions et avoir très mal et inversement, des lésions plus étendues peuvent être responsables d’une gêne nulle ou modérée. Elles peuvent être superficielles et présentes au niveau du péritoine. Bien que peu sévère, l’endométriose superficielle peut être douloureuse. L’endométriose peut infiltrer profondément le péritoine et les organes de la région pelvienne et de l’abdomen.

Le plus souvent, les organes concernés par les lésions sont :

• L’utérus : adénomyose,
• Les ovaires : endométriomes ou kystes endométriosiques,
• Les trompes utérines,
• Les ligaments utérins,
• Les organes digestifs et essentiellement le rectum et la jonction entre rectum et sigmoïde.

Plus rarement, les lésions d’endométriose se trouvent au niveau :

• Du côlon ou de l’intestin grêle,
• Du col de l’utérus, du vagin ou de la vulve,
• De la paroi abdominale interne (vers l’ombilic, le creux de l’aine ou dans une zone présentant des cicatrices),
• De la vessie et des uretères (conduits reliant les reins à la vessie), etc.

Comment la traiter ?

Les douleurs sont liées au processus inflammatoire, à l’irritation de terminaisons nerveuses et à l’immobilité des tissus. Si les douleurs ne sont pas soulagées de façon durable, le cerveau devient très sensible au douleurs répétées, ce qui augmente le ressenti douloureux. Sans traitement médical, l’endométriose peut entrainer des situations handicapantes dans la vie de tous les jours ou au travail. Par exemple de la dépression liée à la fatigue et aux douleurs constantes.

Pour améliorer la qualité de vie, il est important de mettre en route le plus tôt possible un traitement contre la douleur. La prise en charge de la douleur est adaptée à chaque patiente. Pour atténuer les douleurs liées à l’endométriose, le médecin prescrit des antalgiques en procédant par paliers selon leur efficacité et également des anti-inflammatoires. D’autres médicaments agissent sur les douleurs chroniques de l’endométriose, comme les médicaments anti-épileptiques ou les antidépresseurs utilisés à visée antalgique.

Dans les cas de douleurs rebelles aux traitements, il peut être utile de s’adresser à un médecin spécialiste de la prise en charge de la douleur dans un centre antidouleur.

D’autres approches pour soulager la douleur de l’endométriose, comme par exemple :

Des thérapies non médicamenteuses sont souvent utiles pour améliorer la qualité de vie et lutter contre la douleur, en complément de la prise en charge médicale :

• L’acupuncture,
• L’ostéopathie (thérapie manuelle non manipulative, telle que la fasciathérapie),
• Le yoga,
• L’hypnose.

L’activité physique

Grâce au traitement, les douleurs d‘endométriose s’estompent et la vie de tous les jours s’améliore. En dehors des périodes douloureuses, l’activité physique est conseillée car elle améliore l’équilibre psychosomatique et diminue le ressenti douloureux. Pour être bénéfique, l’activité physique choisie ne doit pas déclencher de douleurs et être pratiquée de façon régulière, au moins 15 minutes par jour.

Une aide psychologique

Elle peut se révéler utile et améliorer les résultats du traitement médical. À ce jour, les données scientifiques sont insuffisantes pour recommander un régime alimentaire ou la prise de suppléments vitaminiques.Dans certaines conditions, le médecin peut avoir recours à une intervention chirurgicale.

Si vous avez besoin d’informations et d’écoute, contactez les associations de patients comme EndoFrance.

Pourquoi demander des aides comme la RQTH lorsqu’on a une endométriose ?

L’endométriose n’est pas seulement une « maladie de règles » qui se limiterait à quelques jours par mois. En effet on peut tout de même noter que :

• 80% des femmes atteintes d’endométriose ressentent des limitations dans leurs tâches quotidiennes,
• 40% des femmes atteintes d’endométriose ont des troubles de la fertilité,
• 20% des femmes atteintes d’endométriose présentent une ou plusieurs maladies co-existantes.

Cela va impliquer, pour une part importante de femmes, des besoins en termes de prise en charge administrative et sociale.

L’endométriose n’est pas intégrée, pour le moment, dans la liste des Affections de longue durée (ALD) 30. En revanche, pour les formes les plus sévères, un accès à la prise en charge à 100 % au titre de l’ALD 31 (affection hors liste des 30 ALD, comportant un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse) est possible. Il est tout à fait possible de faire une demande de reconnaissance «travailleur handicapé» ou RQTH lorsque justement concilier travail et maladie devient compliqué. En effet, selon la loi, toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont réduites à cause de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique est considérée comme travailleur handicapé.

La RQTH permet notamment des aménagements d’horaires et/ou de poste de travail pour les salariées.