ALD : Définition, liste des maladies et prise en charge

L’affection de longue durée (ALD) caractérise des maladies longues et graves prises en charge par la Sécurité Sociale pour soutenir les patients dans leur guérison, ou les aider à stabiliser leur état de santé. Définition, maladies reconnues en ALD (liste ALD 30, 31 ou 32) ou encore prise en charge, on vous dit tout dans cet article.

Qu’est-ce qu’une affection de longue durée ?

On appelle “affection de longue durée” une pathologie grave qui requiert au moins 6 mois d’arrêt de travail et de traitement. Celui-ci est long, cher et partiellement ou totalement remboursé par la Sécurité sociale au tarif conventionné (les dépassements d’honoraires ne sont pas pris en charge).

Ces maladies de longue durée requièrent la mise en place d’un processus impliquant le médecin et la Sécurité sociale :

• le médecin traitant déclenche la procédure
• le médecin-conseil, expert de la Sécurité sociale, étudie le protocole de soins conçu par le médecin traitant et les spécialistes impliqués selon la maladie 
• il détermine ensuite la prise en charge partielle ou totale par l’assurance maladie. Il considère la liste des traitements, leur durée et les noms des médecins ou professionnels y participant.

Le médecin-conseil peut valider le traitement ou le refuser. S’il le refuse, le patient peut faire appel de la décision. Son renouvellement est décidé par le médecin traitant, puis confirmé par le médecin-conseil. 

En France en 2016, plus de 10 millions de personnes étaient déclarées en ALD dont 52% de femmes. 3,6% des personnes atteintes en sont décédées.

En fonction de leur prise en charge, les ALD sont qualifiées d’exonérantes ou non-exonérantes.

Les ALD exonérantes ou non-exonérantes

Le type d’ALD dépend de la maladie :

• Les affections de longue durée non exonérantes sont graves. Elles nécessitent un arrêt de travail et/ou un traitement d’une durée minimale de six mois. Il s’agit de pathologies comme le glaucome, l’arthrose, l’hypothyroïdie et l’épilepsie. Le ticket modérateur, (c’est-à-dire la somme qui reste à la charge de l’assuré, après le remboursement de la Sécurité sociale) n’est pas exonéré. Cela signifie que le patient et sa mutuelle paient une partie du traitement.

Un parcours de soins est mis en place par le médecin traitant. Le patient en arrêt maladie doit le suivre pour que la Sécurité sociale effectue sa part du remboursement.

• Les affections de longue durée exonérantes impliquent aussi des traitements longs, lourds et onéreux. Par l’exonération du ticket modérateur de la Sécurité sociale, celle-ci supporte le coût total du traitement. 

À l’origine, les ALD exonérantes comprenaient 30 affections, également appelées ALD 30.

La liste de ces  30 maladies est fixée par le code de la Sécurité sociale, parmi lesquelles les AVC invalidants, le diabète, les maladies d’Alzheimer et de Parkinson, le cancer, etc…

Quoique ne figurant pas sur cette liste, certaines maladies sont considérées comme des ALD (liste ALD 31) : maladie de Paget, asthme, ulcères chroniques, dégénérescence maculaire (DMLA)… Ce sont des maladies aux formes évolutives et invalidantes aux soins longs (plus de 6 mois) et coûteux.

Si le malade est atteint de plusieurs maladies (polypathologie) dont les effets combinés sont invalidants, avec des traitements lourds supérieurs à 6 mois, on parle d’ALD 32. 

Quelle prise en charge pour les ALD ?

La prise en charge par la Sécurité sociale est différente selon le type d’ALD

Dans le cadre d’une affection de longue durée non-exonérante :

• le ticket modérateur est à la charge du patient, la Sécurité sociale ne remboursant les soins qu’au taux habituel
• la prise en charge partielle des soins est supérieure ou égale à 6 mois
• les frais de transport liés à l’ALD et de cure thermale sont remboursés à 65% du taux habituel
• en arrêt de travail, le patient perçoit des indemnités journalières de la Sécurité sociale durant 3 ans. Soit 50% du salaire brut perçu durant les 3 mois avant l’arrêt. Au-delà, il passe en invalidité si son état le justifie
• le délai de carence n’est appliqué que durant le premier arrêt de travail sur 3 ans.

Dans le cas d’une affection de longue durée exonérante : 

• il n’y a pas de ticket modérateur : les frais de soins sont pris en charge à 100% par la Sécurité sociale
• les modèles d’ordonnance sont dites “bizones”, pour séparer ce qui relève de l’ALD et remboursé à 100%, de ce qui n’en relève pas et remboursé au taux habituel
• l’exonération est accordée une première fois pour une durée selon l’affection : pour un AVC, la première exonération est de 3 ans, puis 10 ans. Pour un diabète de type 1 et 2, 10 ans dans les 2 cas. 

Comment renouveler une ALD ?

La prise en charge est renouvelable en fonction de la maladie et de son évolution : 

• Si l’ALD est non-exonérante : après accord du médecin-conseil, le patient pourra recevoir des indemnités journalières après les 6 mois d’arrêt de travail s’il est prolongé. Dans tous les cas, l’arrêt de travail ne peut dépasser 3 ans sans interruption. Au delà, le patient doit reprendre le travail (en mi-temps thérapeutique par exemple), ou être déclaré invalide pour percevoir une pension.

• Si l’ALD est exonérante : le médecin traitant effectue le renouvellement avant la fin de la période. Il peut aussi demander à ce que son patient soit déclaré en “post ALD” pour ses examens de suivi quand son état est stable. La Sécurité sociale peut aussi le proposer.

Si l’affection longue durée est renouvelée, elle l’est pour la même période que la première fois ou pour 10 ans.