Qu’est-ce que l’autisme et quelle prise en charge chez l’adulte ?
L’autisme est un trouble du neuro-développement. La vie quotidienne d’un adulte qui en est atteint nécessite un engagement total de la part de sa famille. Le besoin d’assistance des personnes autistes est important, et beaucoup reste à faire pour leur insertion sociale. Comment définir ce trouble, quelle est la prise en charge des adultes et quels sont les axes d’amélioration mis en place par l’État ? On fait le point dans cet article.
Qu’est-ce que l’autisme ?
L’autisme affecte les capacités de communication, le comportement et les interactions sociales. Ses manifestations sont regroupées sous le terme Trouble du Spectre Autistique (TSA). Il se caractérise par un intérêt obsessionnel pour un sujet, la répétition de gestes, de mots, une hyper ou hyposensibilité à certaines stimulations. Mais aussi par des difficultés d’apprentissage, de langage, de communication non-verbale entravant les relations interpersonnelles.
En cause : une anomalie neurobiologique du développement du réseau des neurones cérébraux. La génétique, des agents toxiques (alcool, certains pesticides et médicaments durant la grossesse) ou infectieux (rubéole ou rougeole durant la grossesse) peuvent provoquer son apparition.
En France, on dénombre 700 000 personnes autistes dont 100 000 enfants. Un enfant sur 100 est touché et on compte 3 fois plus de garçons que de filles. L’autisme frappe tous les milieux sociaux et ethniques.
Formes de l’autisme et symptômes
Trouble chronique, l’autisme revêt différentes formes. Les personnes atteintes du syndrome d’Asperger n’ont aucun retard de développement de langage ni d’intelligence. Elles communiquent mieux et ont appris à compenser certains symptômes par l’apprentissage. Cependant il leur est plus difficile d’interagir avec les autres.
Le trouble autistique se caractérise par des altérations des relations interpersonnelles, de la capacité à communiquer et une focalisation sur un centre d’intérêt exclusif et spécifique.
Le trouble envahissant du comportement non spécifié (TED-ns) apparaît plus tardivement. Le patient présente des symptômes atypiques. Il éprouve des difficultés relationnelles et de communication ou de comportement mais sans trouble envahissant particulier.
Chaque personne autiste manifeste des symptômes à différents degrés, qui entravent leurs relations interpersonnelles. Ces derniers sont souvent indifférents aux autres, peuvent manquer d’empathie et ne pas s’engager dans la réciprocité. En général, ils n’établissent pas de contact visuel, ne sourient pas et ne réagissent pas à leur prénom. Peu enclins au dialogue, ils ont tendance à s’isoler et à ne pas partager leurs émotions.
Ils éprouvent également des difficultés à communiquer, en raison d’une absence ou d’un retard de développement du langage. D’autres répètent des mots et des expressions entendues, ou monologuent sur un sujet exclusif. La modulation de leur voix et leur rythme de parole sont inhabituels. Les codes de la communication non-verbale leur sont étrangers : ils n’affichent pas d’expression faciale et recourent à des gestes ou des mots inappropriés. Leur gestuelle est répétitive et leurs émotions peu manifestes.
Leur comportement est également affecté : ils sont perturbés lors d’un changement de routine ou d’un événement imprévu, ce qui peut déclencher une agressivité, des pleurs, de la panique voire des actes d’automutilation. Leurs réactions émotionnelles sont inappropriées, et leurs réactions sensorielles inhabituelles. Certains ont des troubles alimentaires (régime mono-aliment…).
Enfin, ils souffrent d’autres troubles (comorbidités), fréquents chez les personnes autistes, comme l’insomnie, la difficulté d’apprentissage, le trouble de l’attention, l’hyperactivité, l’épilepsie, l’anxiété, la dépression etc…
Lorsqu’un spécialiste constate la persistance de plusieurs gestes, comportements ou habitudes de langage, il peut diagnostiquer une forme d’autisme. Par contre, la présence d’un de ces symptômes isolés n’indique pas nécessairement qu’un patient est atteint d’autisme.
Pour diagnostiquer l’autisme, on doit donc constater un faisceau de troubles de la communication, des interactions sociales et de comportement.
Environ 70% des personnes autistes souffrent d’un retard intellectuel variable. Cependant 30% ont des capacités intellectuelles très développées, comme les personnes ayant le syndrome d’Asperger.
Autisme chez l’adulte : une prise en charge négligée
L’autisme ne guérissant pas avec l’âge, sa prise en charge chez l’adulte est problématique. Ils sont pourtant nombreux : sur les 700 000 personnes autistes en France, seulement 100 000 sont des enfants.
Le diagnostic du TSA est plus complexe chez l’adulte
Les symptômes sont parfois peu visibles : en l’absence de retard intellectuel, ces personnes ont appris à cacher leurs symptômes, interprétés parfois comme de la timidité ou un manque d’humour. Elles ont également du mal à s’adapter au changement. Le manque d’empathie et d’écoute complique leurs relations amicales, affectives et amoureuses.
La détection de l’autisme peut être réalisée quand d’autres troubles associés au TSA ont besoin d’être traités. Il faut pouvoir accompagner l’adulte autiste par un entraînement psychologique, un suivi médical pour gérer ses autres troubles, et favoriser son insertion socioprofessionnelle.
Le manque de prise en charge s’explique par l’insuffisance de structures en France. Ceci oblige les proches des personnes autistes à trouver des alternatives.
De nombreux autistes adultes vivent en hôpital psychiatrique et reçoivent des traitements chimiques inadaptés. Des parents font parfois le choix de les faire vivre dans des centres spécialisés à l’étranger. Par exemple en Belgique, on estime à environ 4 000 le nombre d’autistes français hébergés.
Un plan autisme pour l’inclusion
Face à l’urgence de la prise en charge des autistes, l’État français a mis en place une nouvelle stratégie nationale pour l’autisme sur 4 ans (2018-2022). Celle-ci vise à rattraper le retard de la France en matière d’accompagnement des adultes autistes, et à développer l’inclusion scolaire et sociale.
Cette stratégie s’appuie sur 5 axes majeurs et doit apporter des solutions pour :
- permettre le diagnostic et la scolarisation des personnes autistes
- améliorer l’inclusion et l’insertion sociale des adultes
- intervenir à temps auprès des enfants présentant des différences de développement
- soutenir la recherche en remettant la science au centre de l’action
- soutenir les familles et reconnaître leur expertise
Si l’autisme est mieux compris par la science, son accompagnement tout au long de la vie s’impose comme l’un des plus importants défis à relever pour les familles.
Nous bâtirons une société inclusive en donnant aux personnes autistes une place égale à celle de chaque citoyen. #ChangeonsLaDonne pic.twitter.com/m6xZkWB4Pz
— Edouard Philippe (@EPhilippePM) April 6, 2018
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9 Commentaires
Madame, monsieur.
Je m’appelle Céline . Je suis autiste asperger et maman de 3 enfants. Mon aîné habite en Lozère loin de moi dans un lieu de vie, mon deuxième habite chez son père, et je suis avec mon dernier dans un foyer mere enfant, tout ca depuis 1 an. Ma « sur-adaptation » m’a coûté la santé et j’ai du prendre la lourde décision de me séparer de mes enfants malgres les déchirements que vous imaginez.
Les éducateurs disent de moi que je suis une mere aimante, bienveillante, très intelligente qui sait où sont ses faiblesses mais qui ne sait pas donner le cadre dont les enfants ont besoin. Je souhaite travailler sur moi pr acquérir cela mais personne ne m’aide.
Ce foyer qui est a la base pour des meres très jeunes, m’a été proposé car personne ne savait quoi faire de mon cas. Aujourd’hui ils ne savent plus quoi faire pour moi, (ayant retrouvé la santé mais ne sachant toujours pas poser le cadre) et décident de placer mon dernier par manque de solution. Nous avons tous envie de nous retrouver, d’habiter de nouveau ensemble mais aucune aide n’existe pour notre cas. Je vous écris en espérant que vous pourrez nous aider.
Dans l’attente de votre réponse, je vous prie de croire en l’expression de mes meilleurs sentiments.
Bonjour madame,
Nous comprenons les difficultés liées à votre situation et votre envie de vous retrouver avec votre famille.
Nous vous suggérons de faire appel à un accompagnement extérieur pour vous aider dans votre démarche. Il en existe plusieurs comme la MDPH, le dispositif “autisme info service” ou les associations dédiées.
Il y’a une MDPH dans chaque département. Ces centres vous permettront de rencontrer des personnes qui prendront connaissance de votre situation et vous accompagnerons.
Vous pouvez retrouver l’annuaire des MDPH ici : https://annuaire.action-sociale.org/MDPH/Annuaire.html
Vous pouvez également contacter “Autisme Info Service”. Il s’agit d’un dispositif gratuit et national, d’écoute et d’information par téléphone, mail et chat qui aide et oriente les personnes avec un autisme. https://www.autismeinfoservice.fr/
Enfin, nous vous invitons à consulter le site autisme-france.fr et notamment la partie “liste des associations” pour identifier l’association la plus proche de chez vous. http://www.autisme-france.fr/577_p_25356/listes-des-associations.html
En espérant vous avoir aidé,
Bien cordialement,
L’équipe Amelis
Je suis autiste et je cherche à savoir s’il y’a des appareils médicaux pour calmer les crises ou du moins pour remonter le moral. Merci d’avance !
Bonjour monsieur,
Nous vous remercions pour votre commentaire.
Connaissez-vous le neurofeedback ? Il s’agit d’un appareil permettant d’accompagner des personnes autistes. Il utilise la plasticité du cerveau pour le rendre plus résilient, plus flexible, moins sensible au stress… Cela est possible grâce à une machine qui mesure l’intensité électrique du cerveau et ses variations.
Si vous souhaitez en apprendre un peu plus sur ce type de traitement du TSA, vous pouvez consulter ce lien : https://www.neurofeedback-neuroscience.fr/autisme-asperger-traitement-neurofeedback/
Nous vous invitons également à contacter “Autisme Info Service”. Il s’agit d’un dispositif gratuit et national, d’écoute et d’information par téléphone, mail et chat qui aide et oriente les personnes avec un autisme. Ils pourront vous apporter de nouvelles pistes ou solutions pour vous permettre de calmer vos crises et pour vous remonter le moral. https://www.autismeinfoservice.fr/
Bien cordialement,
L’équipe Amelis
Bonjour..Je suis une maman , emplie fe tristesse et souffrance depuis la disparition dramatique de ma fille dont j’ai découvert la réelle maladie dont elle souffrait affreusement depuis 35 ans..Les divers spécialistes..psychiatres et neurologue pour son épilepsie sous jacente , m’ont toujours parler de troubles de comportement , d’agressivité .. même de schizophrénie..et a été par erreur soigné pour cela sans que l’on m’entende ..Elle a mis fin à ses jours de façon horrible pour moi qui l’ai aidée avec tout mon amour et une patience qui me mettait souvent à l’épreuve..sans parler de ses multiples souffrances à elle qu’elle n’a pues supporter malgré un tempérament de battante et un courage et une générosité inoubliable …comme elle d’ailleurs..Elle était pour moi ,un véritable rayon de soleil..et par incompétence et manque de confiance en mes observations de maman sur son évolution..par manque de soutien..et de compréhension pour elle surtout
et du même fait ,pour nous ,ses parents ….je l’ai perdue..on me l’a enlevée pour toujours. Sa souffrance ici bas et son geste ..son absence..mon impuissance devant son mal ..l’autisme reconnu par une seule psychiatre…un déni chez les autres psy…me hantent depuis 2 ans..J’ai l’impression de l’avoir abandonnée.
n’ayant pu trouver une solution pour l’aider..Je vous en supplie. .. répondez moi..aidez moi..Une maman qui souffre pour sa fille
Bonjour Madame,
Nous comprenons votre peine et nous sommes sincèrement désolés pour votre fille.
Nous vous suggérons de faire appel à des organismes spécialisés dans les questions liées à l’autisme, pour qu’ils puissent traiter au mieux votre demande.
Vous pouvez par exemple contacter “Autisme Info Service”. Il s’agit d’un dispositif gratuit et national, d’écoute et d’information par téléphone, mail et chat qui aide et oriente les personnes avec un autisme, mais aussi leur entourage. https://www.autismeinfoservice.fr/
Nous vous invitons également à consulter le site autisme-france.fr et notamment la partie “liste des associations” pour identifier l’association la plus proche de chez vous et pouvoir les rencontrer. http://www.autisme-france.fr/577_p_25356/listes-des-associations.html
En espérant vous avoir aidé,
Bien cordialement,
L’équipe Amelis
Bonjour Madame
J’ai été très touchée de lire votre témoignage sur votre fille.
Je suis moi même maman d’une jeune fille autiste adoptée à l’âge de 2 ans et diagnostiquée à l’âge de 20 ans.
Mon mari et moi avons eu un parcours très très difficile avec notre fille mais nous nous nous en sommes sortis (mon mari a été très malade)
De mon côté j’ai eu au fond de moi toujours l’intime conviction que cette épreuve je devais en faire une force je le suis formée en médecine chinoise en soin energetique de liberation émotionnelle et à travers tous cet enseignement je me suis guérie de les blessures
Je suis actuellement therapeute en centre pour proposer des soins à des personnes en souffrance
Je pense que ce type de thérapie pourrait vous aider
Courage à vous
Bonjour je m appel josephine j ai 29 ans j ai commencer a faire un dossier sur l autisme j attend des réponses mais j ai du mal avec les autres et quand je suis seul je me balance et j ai du mal à m arrêter comment faire pour que ces balancement puisse cesser ? Il y a t il une solution pour sa ? Je me retrouve seul dans mon mal être…. et j ai pas encore de réponse et je voudrais juste savoir qui je suis cordialement
Bonjour Madame,
Nous comprenons vos difficultés et votre besoin de vouloir trouver des réponses à ces questions.
Nous vous suggérons de faire appel à des organismes spécialisés dans les questions liées à l’autisme, pour qu’ils puissent traiter au mieux votre demande.
Vous pouvez par exemple contacter “Autisme Info Service”. Il s’agit d’un dispositif gratuit et national, d’écoute et d’information par téléphone, mail et chat qui aide et oriente les personnes avec un autisme. https://www.autismeinfoservice.fr/
Nous vous invitons également à consulter le site autisme-france.fr et notamment la partie “liste des associations” pour identifier l’association la plus proche de chez vous et pouvoir les rencontrer. http://www.autisme-france.fr/577_p_25356/listes-des-associations.html
Enfin, vous pouvez aussi faire appel à la MDPH de votre département. Ces centres vous permettront de rencontrer des personnes qui prendront connaissance de votre situation et vous accompagnerons.
Vous pouvez retrouver l’annuaire des MDPH ici : https://annuaire.action-sociale.org/MDPH/Annuaire.html
En espérant vous avoir aidé,
Bien cordialement,
L’équipe Amelis