Un aidant cherche une solution de soutien pour son proche atteint de la maladie d'alzheimer

Aidant face à la maladie d’Alzheimer : quels sont les dispositifs de soutien ?

Aider un malade d’Alzheimer est une tâche difficile, souvent entreprise par un proche qui a lui-même besoin de soutien pour entourer le malade au mieux de ses capacités. Des dispositifs se développent pour informer, apporter un soutien financier et soulager un aidant Alzheimer.

Qu’est-ce qu’un aidant familial Alzheimer et quel est son rôle ?

L’aidant familial d’un malade d’Alzheimer est un proche qui prend soin de lui au quotidien. Non-professionnel, il pourvoit à ses besoins en l’assistant dans :

  • ses démarches administratives ;
  • sa vie sociale ;
  • ses soins d’hygiène, de santé comme la prise de médicaments ;
  • et les actes de sa vie domestique.

Il coordonne l’aide extérieure et médicale. Il entretient sa capacité à communiquer et lui assure son soutien psychologique.

Les aidants Alzheimer sont le plus souvent le conjoint (dans 74 % des cas) et un des enfants (29 % des cas). Ils jouent un rôle fondamental dans le maintien à domicile des patients d’Alzheimer qui restent en moyenne 7 ans chez eux avant leur hospitalisation.

Quels sont les dispositifs de soutien pour les aidants Alzheimer ?

La fondation France Alzheimer a conçu un guide des aidants et des formations spécifiques pour que les aidants acquièrent les bonnes pratiques et les bons gestes dans leurs relations avec leur proche. Ces outils expliquent cette maladie complexe et émotionnellement difficile et informent pour savoir comment réagir aux comportements du malade et communiquer pour préserver sa relation avec son proche. 

Des associations organisent des groupes de parole pour partager son expérience, rencontrer des aidants dans le même cas et favoriser l’entraide, le soutien psychologique avec des professionnels. Ils organisent aussi des conférences pour informer les aidants et leurs proches. Enfin, des visites de bénévoles à domicile sont aussi proposées pour réduire l’isolement des aidants Alzheimer.

Dans le cadre du droit au répit de l’aidant existant depuis octobre 2021, l’aidant Alzheimer peut bénéficier du placement du patient dans des structures de répit :

  • l’accueil de jour ou de nuit spécialisé,
  • l’hébergement temporaire en établissement spécialisé,
  • l’accueil familial,
  • l’aide à domicile,
  • la garde de nuit,
  • mais aussi des séjours de vacances spécialisés avec des professionnels qui prennent le relai de l’aidant, des séjours pour faire des activités à 2 ou spécifiques pour le malade, avec un encadrement adapté.

Sur le plan financier, diverses aides comme l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) peuvent prévoir une volet de financement pour rémunérer un aidant familial, avec un montant plafonné selon le niveau GIR du patient, soit son niveau de dépendance. L’APA prévoit aussi le droit au répit pour l’aidant en incluant une somme pour financer l’accueil du malade durant le temps de répit et un dispositif d’urgence pour accueillir le patient si son aidant est hospitalisé. Vous pouvez obtenir le formulaire d’aide sociale de l’APA en ligne. Il est aussi possible de recourir aux CESU pour payer une aide à domicile.

Les aidants disposent de droits et d’aides pour mieux vivre leur quotidien. Par exemple, le congé de proche aidant ou de soutien familial vise à aménager le temps de travail de l’aidant pour prendre en compte son rôle. Il peut durer 3 mois et est renouvelable jusqu’à un an dans sa vie professionnelle. Enfin, l’aidant peut demander un congé de solidarité familiale quand il a besoin de temps pour assister un proche en fin de vie.

Quels sont les risques potentiels sur la santé d’un aidant Alzheimer et comment s’en prémunir ?

Accepter l’aide de professionnels pour prendre le relai, incluant des pauses hebdomadaires voire quotidiennes pour ménager sa vie professionnelle et personnelle est cruciale pour l’aidant Alzheimer. La difficulté du quotidien avec un malade d’Alzheimer, entraînant des conflits avec lui, la dépression et la dégradation de son état provoquent une pression émotionnelle intense pour l’aidant. En raison de la charge importante de travail et d’une sollicitation constante, la santé physique et mentale de l’aidant est particulièrement vulnérable : 

  • au burn out et à la dépression ;
  • au surmenage causé par de nombreuses tâches à réaliser, manifesté par une fatigue intense, des angoisses, des troubles du sommeil ;
  • aux maux de tête, de dos, aux problèmes de poids, au développement d’addictions… Non traités, ces troubles peuvent devenir des maladies chroniques comme l’hypertension, le diabète, des troubles cardiovasculaires, la vulnérabilité face aux infections.

Aider un malade d’Alzheimer a des répercussions sur l’environnement familial et personnel. L’aidant se sent isolé et mû par culpabilité ou déni, il oublie et néglige ses propres besoins. Il a du mal à accepter ses limites et l’irréversibilité des dommages de la maladie. Ses relations avec l’équipe soignante peuvent être difficiles, marquées par une incompréhension, un manque d’écoute et ressentir une dévalorisation de son rôle. Il a besoin de trouver sa place pour continuer à vivre son histoire avec son proche, protéger leurs liens face à la maladie et que l’équipe soignante puisse intervenir en respectant l’aidant.

Pour obtenir le meilleur soutien, l’aidant Alzheimer peut se renseigner auprès de sa mairie, du CLIC de sa commune.

Notons enfin l’initiative du gouvernement via le site Aidant & Ève qui inclut :

  • un forum avec professionnels,
  • des échanges sur les avancées médicales,
  • des ressources d’information (fiches-conseils, vidéos mensuelles, documents),
  • et un serious game avec mises en situation concrète pour mieux comprendre la maladie. 

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