Plan autisme 2018-2022 : Priorité donnée à l’inclusion

Le gouvernement a présenté le 6 Avril 2018 sa « Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement ». En lieu et place d’un énième plan autisme, le gouvernement joue la carte de la rupture. L’objectif : mettre en place une politique inclusive pour les autistes tant sur le plan scolaire que social.

« Construire une société où chacun a sa place »

En déplacement, le jeudi 5 Avril 2018 dans un hôpital spécialisé dans les troubles du spectre de l’autisme à Rouen, Emmanuel Macron a résumé en quelques mots le moteur du gouvernement actuel sur le sujet :

« Ma volonté, c’est d’ouvrir les murs des instituts pour construire une société où chacun a sa place. Nous devons passer d’une logique de protection qui isole à une logique d’inclusion qui accueille. »

Cette stratégie autisme (2018-2022) a été présentée officiellement par le ministre Edouard Philippe le 6 Avril 2018. Elle mettra l’intervention médico-sociale au profit de l’inclusion scolaire et sociale (citoyenneté, emploi, logement, etc). Cette stratégie nationale sera en cohérence avec les recommandations de l’Igas (Inspection générale des affaires sociales) qui, dans son rapport de Mai 2017, évaluait les actions menées et les retombées du 3ème plan autisme 2013-2017.

Nous bâtirons une société inclusive en donnant aux personnes autistes une place égale à celle de chaque citoyen. #ChangeonsLaDonne pic.twitter.com/m6xZkWB4Pz

— Edouard Philippe (@EPhilippe_LH) April 6, 2018

L’enveloppe allouée par le gouvernement pour mettre en oeuvre cette stratégie autisme est de 344 millions d’euros. Ce montant servira à financer 5 axes d’engagements du gouvernement en faveur de l’autisme.

5 axes majeurs d’engagement

• Diagnostic et intervention précoce de l’autisme chez les enfants 

Le gouvernement souhaite revoir toute l’organisation du système pour assurer aux familles une prise en charge précoce des enfants présentant des troubles du spectre de l’autisme. Aujourd’hui, 45 % des diagnostics concernent des enfants et des adolescents entre 6 et 16 ans. « Trop tard », souligne le gouvernement. Repérés très tôt, et avec un accompagnement précoce et intense, les écarts de développement peuvent être rattrapés dans certains cas.

Les personnels de structures accueillant de jeunes enfants (crèches, assistantes maternelles, écoles), les PMI (centre de Protection Maternelle et Infantile), les médecins généralistes et les pédiatres seront formés et mobilisés pour assurer un repérage précoce.

A partir du 1er janvier 2019, un « forfait d’intervention précoce » permettra la prise en charge par l’assurance maladie de séances avec des thérapeutes (psychomotriciens, ergothérapeutes, neuropsychologues …) et ce dès les premiers troubles détectés.

Ce « forfait intervention précoce » réduira le reste à charge des familles au cours d’une période comprise entre 6 mois et 1 an et qui s’arrêtera une fois le diagnostic posé (ensuite c’est l’orientation classique MDPH qui prendra le relais). Il représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement.

Les enfants nés en 2018 devraient avoir accès à ce dépistage dès 2019 et pouvoir entrer à l’école maternelle en 2021. « 100 % des enfants pourront y prétendre », assure un conseiller ministériel.

• Revoir le système en matière de scolarisation

Seuls 30% des enfants autistes sont scolarisés en maternelle et, en moyenne, moins de deux journées par semaine. A l’âge de l’école élémentaire, seuls 40% des enfants autistes sont scolarisés à l’école ordinaire. Le gouvernement souhaite donc appliquer diverses mesures :

1. Faciliter la scolarisation à l’école maternelle ordinaire avec des intervenants adéquats (équipes médico-sociales ou libérales) en soutien aux équipes pédagogiques.
2. Tripler en 5 ans le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMA).
3. Accélérer la conversion des auxiliaires de vie scolaire (AVS) recrutées en contrat de courte durée en AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap) pour des accompagnements plus professionnels, plus stables et ainsi gagner la confiance des enfants autistes.
4. Favoriser la scolarisation des élèves atteints de troubles du spectre de l’autisme (TSA) dans les Ulis (Unités localisées pour l’inclusion scolaire, en élémentaire, au collège et en lycée professionnel).
5. Au sein des écoles, créer des unités d’enseignement en élémentaire dédiées à la scolarisation de jeunes élèves avec TSA requérant un appui médico-social.

• Adultes autistes, des citoyens comme les autres

Les adultes autistes sont invisibles dans notre société alors qu’ils représenteraient près de 600 000 personnes. « Le lieu de vie d’une personne autiste au 21ème siècle ne peut pas être un hôpital » affirmait le premier ministre, le 6 Avril 2018 lors de la présentation des mesures envisagées. Le gouvernement prévoit donc de mettre en place un plan national de repérage et de diagnostic des adultes en établissements de santé et en établissements médico-sociaux.

Ce plan sera destiné à ceux qui n’ont jamais été diagnostiqués. Un accompagnement sera ensuite adapté 24h/24 pour ceux qui en ont besoin. Aussi, il développe leur autonomie en apportant des solutions inclusives et en facilitant l’accès au logement social dans le cadre du projet de loi ELAN.

Un accompagnement des personnes autistes selon leurs besoins et leur zone géographique sera mis en oeuvre via des services d’accompagnement médico-sociaux tels que les SAMSAH (Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés) ou les récents PCPE (Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées) qui permettront de solvabiliser les interventions en libéral.

La dernière priorité concerne l’insertion professionnelle. Le doublement des crédits de l’emploi accompagné et un renforcement des dispositifs « ESAT hors les murs » (Etablissements et Services d’Aide par le Travail) soutiendra la mise en situation professionnelle en milieu ordinaire et l’accès à l’emploi des personnes.

• Science, recherche et diffusion des connaissances

Le gouvernement souhaite créer un « écosystème performant » favorisant les interactions pluridisciplinaires (génétique, neuro-imagerie, sciences sociales…) tout en renouvelant son vivier avec de jeunes chercheurs. Des avancées qui « devront remplacer les représentations encore erronées et transformer certaines pratiques obsolètes« , indique le dossier de presse.

Le gouvernement souhaite ainsi mettre l’accent sur une structuration de la recherche, le développement des appels à projet, la constitution de bases de données, le soutien à l’innovation et la diffusion des connaissances via la formation.

Constatant que 50% des généralistes et 20% des pédiatres n’ont reçu aucune formation sur les troubles du spectre autistique, le plan prévoit de « rénover les maquettes et référentiels de formation initiale de l’ensemble des professionnels intervenant auprès des personnes autistes … et de déployer des programmes de formation continue diffusant les derniers acquis scientifiques« .

Le premier ministre Edouard Philippe a donné plus de précisions quant aux axes de développement en matière de recherches sur l’autisme :

« Nous savons aujourd’hui que plusieurs gènes sont impliqués dans l’autisme. Mais comment interagissent-ils avec les facteurs environnementaux ? Quel est leur impact ? Nous avons beaucoup progressé ces dernières années, mais il nous faut mieux comprendre encore les causes de l’autisme pour développer des réponses adaptées [….] nous créerons un groupement de coopération scientifique et trois centres d’excellence, renforcés par des chefs de clinique hospitalo-universitaires. »

• Soutien aux familles et reconnaissance de leur expertise

Les familles et aidants doivent être mieux reconnus et soutenus au sein de la société. Le gouvernement compte donc renforcer leur pouvoir d’intervention par des programmes de « guidance parentale » et d’éducation thérapeutique. Des solutions de répit seront également déployées sous forme de plateformes de répit par département. Cela offrira des solutions temporaires de garde pour les enfants autistes ou d’hébergement pour les adultes autistes.

L’arbre qui cache la forêt ?

« Il n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique » titrait le journal Le Monde suite à la réaction des associations et familles d’autistes après la présentation de la stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022 par Edouard Philippe .

Pour Christine Meignen, présidente de l’association Sésame Autisme, il « n’est pas réaliste de croire qu’avec si peu (344 millions €), on va pouvoir changer la situation des centaines de milliers de familles en détresse ».

L’association Autisme France rappelle, à titre de comparaison, que le plan Alzheimer avait été doté de 1,6 milliard d’euros pour la période 2008-2012. « Ce qu’on nous présente n’a ni la forme ni les moyens d’un grand plan de santé publique » juge Danièle Langloys, présidente de l’association.