Que sait-on de la Maladie de Parkinson ?

En France, la maladie de Parkinson affecte 200 000 personnes et 25 000 nouveaux malades chaque année. Il s’agit de la deuxième maladie neuro-dégénérative la plus fréquente en France après la maladie d’Alzheimer, et la deuxième cause de handicap moteur de l’adulte après les accidents cardio-vasculaires.

Comprendre la maladie de Parkinson

Affection neurologique et dégénérative, la maladie de Parkinson réduit considérablement les capacités motrices du malade.

Elle détruit les neurones du cerveau libérant la dopamine, responsable de la communication entre les neurones. C’est la dopamine qui permet également l’exercice des mouvements corporels.

Généralement, quand plus de la moitié de ces neurones sont détruits, les symptômes apparaissent. Le diagnostic de la maladie de Parkinson est posé vers l’âge moyen de 58 ans. 17% des nouveaux cas ont moins de 65 ans (1), et les formes familiales de la maladie ne concernent que 5 à 10% des cas.

Symptômes et conséquences de la maladie

Si sa cause est connue, il est probable mais non exclusif que son origine soit d’ordre environnemental, notamment liée aux pesticides et aux solvants. Elle ne serait génétique que dans les formes rares de la maladie.

3 symptômes sont particulièrement révélateurs :

• raideur des muscles (hypertonie) ;

• lenteur des mouvements (akinésie) ;

• tremblement des membres au repos ;

Ils peuvent se manifester d’un côté du corps, ce qui est caractéristique. Si 2 d’entre eux sur 3 sont constatés, un diagnostic de la maladie de Parkinson est posé.

D’autres symptômes peuvent accompagner le développement de la maladie:

• perte d’équilibre ;

• crampes ;

• fatigue ;

• troubles du sommeil ;

• troubles digestifs et urinaires ;

• difficultés d’élocution ;

• douleurs chroniques…

Les malades souffrent par ailleurs d’hyperémotivité, d’apathie et d’anxiété allant jusqu’à la dépression.

En conséquence, la vie sociale de la personne atteinte de la maladie de Parkinson est profondément affectée : elle nécessite des aménagements dans le cadre professionnel, et conduit les malades à limiter leurs activités extérieures. Leurs relations familiales et amicales se dégradent.

L’état avancé de la maladie requiert des soins particuliers et une assistance incombant souvent à la famille. Le patient sollicitant beaucoup ses proches, ceux-ci subissent une fatigue et un stress importants. Il est crucial pour eux de prévoir une aide régulière pour se reposer et préserver leur santé.

Evolution et traitements de Parkinson

Evolution

L’évolution de la maladie de Parkinson est lente et varie d’un patient à l’autre.

On constate 4 phases :

• Phase 1 – Premiers symptômes et pose du diagnostic

Des symptômes atténués peuvent apparaître et le diagnostic est difficile à poser. S’allonge alors la période entre leur apparition, le temps de la consultation et le diagnostic.

Face à ces difficultés et l’incertitude, il est éprouvant pour les malades d’accepter leur condition, le caractère chronique de la maladie nécessitant un traitement. Informer les proches est également facteur de stress.

• Phase 2 – Equilibre thérapeutique grâce au traitement

Si le traitement médicamenteux améliore l’état des malades, les symptômes persistent et la maladie continue d’évoluer. Les contraintes du traitement de la maladie de Parkinson pesant sur le malade l’obligent à des aménagements dans son environnement personnel et professionnel.

Le traitement doit être ajusté au fil des années, même en l’absence de complications motrices.

• Phase 3 – Complications motrices après quelques années et effets secondaires

C’est une période d’instabilité, où les malades traversent des périodes stables (phase « ON ») grâce au traitement, alternant avec des difficultés motrices invalidantes (phase « OFF »), comme des mouvements des membres incontrôlés (dyskinésie). Nausées et troubles du comportement (addictions) peuvent apparaître et doivent être signalés au neurologue.

Ils se manifestent de manière variable selon les malades. L’instabilité de cette phase entraîne des difficultés psychologiques. Le traitement atteint ses limites mais de manière discontinue. Le neurologue doit l’ajuster. Il implique une grande discipline dans les prises par le malade. Sa documentation dans un carnet de surveillance facilite le pilotage du traitement.

• Phase 4 – Phase avancée

C’est à ce moment qu’apparaissent des difficultés de déglutition et des chutes liées à des pertes d’équilibre. Les malades subissent des troubles cognitifs affectant mémoire, raisonnement et jugement.

Elles exigent une capacité d’adaptation et de mobilisation des proches pour aider le patient à vivre le mieux possible, impactant le logement et la vie quotidienne.

Les traitements médicamenteux, chirurgicaux, de kinésithérapie et d’orthophonie n’empêchent malheureusement pas l’évolution de la maladie de Parkinson.

Traitements

La prise de médicaments compense le manque de dopamine. Il est associé à de la rééducation avec un kinésithérapeute.

L’intervention de professionnels de santé comme :

• le neurologue ;
• le psychiatre / psychologue ;
• l’infirmier ;
• ou l’orthophoniste complète le traitement médicamenteux et la kinésithérapie.

Efficace durant quelques années, son effet varie à long-terme. Les effets indésirables comme des mouvements incontrôlables nécessitent la révision du dosage. On peut envisager un traitement chirurgical de neurostimulation grâce à la pose d’électrodes dans le cerveau.

Journée mondiale de la maladie de Parkinson

En 2021, la journée mondiale Parkinson a lieu le samedi 10 avril. A cette occasion, l’association France Parkinson organise un évènement gratuit en ligne, avec des tables rondes et des parcours de soins, afin d’aider les malades et leurs proches aidants, mais aussi pour informer le public sur la vie des patients.

La maladie de Parkinson est essentiellement associée aux tremblements des membres réputés anodins dans la vie du malade, générant incompréhension et malentendus. Le public a également peu conscience qu’elle touche des personnes actives de 40 à 60 ans.

Le thème de la journée de la maladie de Parkinson en 2021 est « Mieux vivre avec la maladie ». Des professionnels de santé interviendront sur des thématiques comme :

• l’aménagement de l’habitat ;
• les manières de faire valoir ses droits ;
• ou encore l’intimité et la sexualité lorsqu’on est atteint par la maladie.

L’intégralité du programme sera accessible en rediffusion sur la plateforme et sur les réseaux sociaux de l’association.